"Για τον Αντώνη με Αγάπη"

Πρόκειται για ένα αξιολάτρευτο αγοράκι, μόλις 22 μηνών, το οποίο πάσχει από μία σπάνια ασθένεια για την οποία χρειάζεται να ταξιδέψει μέχρι την Αμερική.

Ο Λόγος για το μικρό Αντώνη, ο οποίος γεννήθηκε στις 04/10/2017 και χωρίς να έχει εμφανίσει οποιοδήποτε ανησυχητικό σημάδι.

Δυστυχώς τον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy), μία σπάνια εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών

Ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza».
Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει.
Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρώ!

Μιλώντας στο ThemaOnline, η μητέρα του Χαρά, μας ανέφερε ότι ο μικρός Αντώνης λαμβάνει ήδη μία φαρμακευτική αγωγή η οποία σταματά την εξέλιξη της εν λόγω νόσου και βοηθάει στην βελτίωση της κινητικότητας και πιο μακροχρόνια, το αναπνευστικό σύστημα.

Ωστόσο, η ανάγκη για βελτίωση του αναπνευστικού του συστήματος, τον στέλνει μέχρι και την Αμερική για να λάβει την γονιδιακή θεραπεία (αφορά το DNA) και στοιχίζει 2,14 εκατομμύρια δολάρια.
Η οικογένειά του κάνει έκκληση στο κοινό για οικονομική στήριξη, εξασφαλίζοντας και επίσημα άδεια εράνου, με την οποία θα βοηθηθεί ο μικρός Αντώνης μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο που γίνεται 2 χρονών, να ταξιδέψει μέχρι την Αμερική.
*Αξίζει να σημειωθεί ότι ο μικρός Αντώνης δεν σταματάει να χαμογελάει καθημερινά, δίνοντας δύναμη στους αγαπημένους του γονείς να συνεχίσουν μαζί του αυτόν τον δύσκολο αγώνα, στον οποίο με ελπίδα και αγάπη μπορεί να βγει νικητής.

Βοηθήστε και εσείς να δώσουμε το δικαίωμα σε μια καλύτερη ζωή... Για τον Αντώνη

https://www.facebook.com/pg/giatonantoni/about/?ref=page_internal

Εισφορές: http://www.meagapi.giatonantoni.com
Στοιχεία λογαριασμού για οικονομική βοήθεια:
Τράπεζα Κύπρου
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
BIC/SWIFT: BCYPCY2N

Ο μικρός Αντώνης:
1) Online εισφορές μέσω PayPal http://www.meagapi.giatonantoni.com/
2) Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539

3) Ελληνική Τράπεζα
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON
Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801
IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801
BIC/SWIFT: HEBACY2N